La
ausencia de cotejo y verificación de los datos de las personas diagnosticadas
que no han regresado, no sólo supone un gasto (público) inutil, sino que además
engendra mucha inestabilidad emocional, estres y angustia a quien reciba este
tipo de llamada no prevista en los protocolos conocidos por el paciente,
pudiendo generar mucha desconfianza y el alejamiento del paciente de los
servicios de salud.
Cualquiera que esté un tanto especializado en temas de VIH/sida sabe que tiene
que tener especial cuidado en no re-victimizar a la persona positiva. Por ello, creo que se puede dudar tanto del
objetivo real de esas llamadas (ya que no puede ser que consista en llamar a
personas que “eventualmente” ya estén integrados en el programa), como de las
facultades de CHECCOS y de sus trabajadores para llevar a cabo este tipo de
proyectos.
La CEC presentó un documento en
donde explican el procedimiento de la llamada teléfonica de “seguimiento”
realizada por CHECCOS: “se solicita al encargado del laboratorio especializado
de la Clínica Especializada Condesa el listado electrónico de todas las
personas que resultaron positivas (...) y se realiza un cruce con el sistema
SALVAR donde se identifica a los usuarios que tienen más de tres meses desde su
diagnóstico en el servicio de Consejería y Detección no obrara registro de alta
en el SALVAR”. Ahora bien, entre abril
del año 2011, en que hice la última prueba confirmatoria en la CEC, y el 20 de
agosto del 2012, habían pasado, en efecto, 15
meses. De ser urgente mi alcance para que integrara el Programa de de VIH/sida
de la ciudad de México, y dado que según argumentan ustedes en beneficio de la
CEC, se trata de un problema de salud pública, ¿por qué no me llamaron antes,
es decir, al menos recien empezado el proyecto (mayo de 2012) ? Se ve
claramente que la CEC se está escudiendo tras un argumento de salud pública
que, dadas las circunstancias, tiene poco que ver con mi caso, puesto que,
según aparece en el documento de la CEC transcrito en su resolución, p. 93, no he dejado de acudir a la CEC entre
febrero del año 2012 y el 20 de agosto del mismo año, he estado haciendo mis
estudios de carga viral en los tiempos previstos, no tengo yo la culpa de que
la CEC no tenga actualizados sus datos de pacientes para dar una continuidad
oportuna a sus problemas de salud y su diagnóstico.
En cualquier caso, según
estipula la Norma Oficial de VIH/sida en México, “6.7 El seguimiento
epidemiológico de la persona que vive con el VIH o del caso de SIDA debe
realizarse por el epidemiólogo de la
unidad de vigilancia epidemiológica del nivel técnico-administrativo
correspondiente, en los formatos establecidos por el Sistema Nacional de Salud.
Este seguimiento debe efectuarse cada
año para las personas que viven con el VIH y cada tres meses para los casos
de SIDA”. Como vemos, al no tener yo SIDA, no
se ha respetado la temporalidad para hacer un estudio de seguimiento,
violando de forma flagrante lo dispuesto en la Norma Oficial, de vigencia en
toda la República.
Pero la CEC tiene interés en
demostrar que yo no acudí a la CEC, que yo me desatendí, y entregó un informe
lleno de explicaciones técnicas que sólo sirven a esconder la ausencia de
registro, entre los documentos de la CEC, de mi número de teléfono celular.
Confirmo que después del susto y de la violación de mi derecho a la vida
privada y a la intimidad del 20 de agosto, y al constatar la manera totalmente
arbitraria y sospechosa, meses después
de poner mi queja y una vez denunciado el hecho ante el Instituto, con la
que trató el tema de dicha violación entre los supuestos defensores de los
derechos humanos de personas seropositivas y en aquel entonces mis compañeros
de trabajo de Letra S, y los cercanos en la CDHDF de la diplomada en medicina Andrea
Gónzalez, quienes vieron un documento
que todavía no aparece y que obviamente no existe, en el que presuntamente
proporcionaba, junto con mi consentimiento, con mi número de telefóno
presuntamente proporcionado por mí, en efecto empecé a dudar seriamente de la
oportunidad de atenderme en la CEC. Y obviamente un documento tal no puede
existir, ya que violaría desde la raíz la confidencialidad de las pruebas de
diagnóstico.
Más bien, me pareció altamente
peligroso que confiara yo mi salud a personas tan poco capacitadas para la
contención psicológica telefónica, y a médicos tan poco actualizados. No me di
de baja de la misma en aquel momento por mi falta de recursos para ser atendido
en otro lugar más respetuoso de la intimidad de las personas. Su resolución se
hizo sin volver a pedirme precisiones acerca de mi queja, lo que considero
totalmente injusto dado que, en cambio, la CEC (o la Secretaría de Salud y los
Servicios de Salud del DF por ella) tardaron en entregar o remitir los
documentos al Instituto, y tuvieron toda la oportunidad de formular una
respuesta a mi queja. Además, ahondaron en precisiones cuyo único cometido es
perder a los prestadores del servicio del Instituto en detalles inútiles, que
no vienen a cuento ni informan de dónde provino mi número de teléfono, motivo
principal de mi queja. En cambio, cuando presenté mi queja ante el Instituto,
se me contestó que denuncia estaba formulada “de manera general”, lo cual creó
“incertidumbre”, “pues solo realiza una narración de hechos que no clarifican
las violaciones denunciadas”[1].
Retomo la cronología propuesta
por la CEC, en su
resolución, p. 93, para mostrarles que
no existía ningun motivo de salud pública que justificara la llamada
impertinente, malvenida, molesta, violadora de mi vida privada e íntima, que
realizó el señor Vízcaina el 20 de agosto de 2012, haciéndose pasar por médico
de la CEC y
hablándome en tono amenazador, muy lejano de los principios básicos de
consejería mencionados en el informe mandado por la CEC al instituto (p. 91 de su
resolución).
- El 2 de marzo de 2011 me
informan de un resultado indeterminado, por lo que me aconsejan “regresar en
tres meses” para repetir la misma prueba.
- El 8 de abril de 2011, acudo a
la CEC de nuevo para, antes de que
pasaran estos 3 meses (según se aconseja), hacer otra prueba confirmatoria. Y
en efecto, como mencionan los autores del informe de la CEC, no volví a por
estos resultados, ya que unos días después, me fui a Francia para ser atendido
por verdaderos profesionales de la salud, y no charlatanes y médicos no
actualizados como los que pueblan la CEC, en donde al realizar otra prueba
confirmatoria, encontraron un resultado inderminado y me aconsejaron que me
esperara 6 meses para volver a hacerla. Para junio, ya había recuperado mi peso
normal, no tenía ningún problema de salud, y mis niveles de defensas habían
vuelto a la normalidad, por lo que dejé de preocuparme.
- El 20 de marzo de
2012, tras dos accidentes
cardiovasculares menores pero preocupantes, acudo de nuevo a la CEC con la
intención de realizar nuevamente las pruebas, y en ese momento el consejero
Israel, acordándose de mi o de mi expediente, saca mi resultado de la prueba
última realizada en 2011 y me explica entonces que se estuvieron evadiendo
muchas personas de la CEC en los meses o años anteriores. No fue “que regresé
por el resultado “Positivo” un año después” como expresa la CEC en tono de
criminalización: iba a hacerme nuevamente una prueba, contando con que la
prueba confirmatoria realizada en la CEC en abril de 2011 hubiera tenido el
mismo resultado que la que realicé en Francia a mediados de mayo de 2011. No me
podía imaginar que un año antes, el resultado había sido ya positivo.
Cabe mencionar,
respecto de mi salud, que en las primeras visitas que realicé a la CEC, dado
que la hemorragia interna de la que sufrí no podía ser ligada a una infección
reciente, y que a la vez tenía un resultado indeterminado, me estuvieron
explicando que el problema inicial podría provenir de una enfermedad o cáncer
de la sangre; lo cual me generó mucha angustia y, asimismo, amplias dudas
acerca de mi estado de salud y del carácter definitivo o no de mi problable
estado serológico (podría ser un “falso positivo” y los resultados
indeterminados esconder una enfermedad más grave).
- El 21 de marzo de
2012, es decir, el día siguiente a dicho encuentro con Israel, acudo a hacer el
estudio de carga viral, como menciona la CEC en su cronología. Pero es dudoso
que me hayan entregado los resultados de conteo de CD4 y carga viral el día 23
de marzo: los resultados de pruebas confirmatorias tardan una semana en
entregarse, no creo que estuvieran listos los resultados de CD4 y carga viral
en tan poco tiempo. No se me entregaron los resultados hasta el día 8 de abril,
en Coordinación, y no tuve la posibilidad de ver estos resultados, dado que
entregué el mismo sobre cerrado con mis resultados a Israel, quien lo abrió y me
comentó de mis CD4 pero no me informó acerca de mi carga viral. Me acompañó
entonces a Trabajo Social con el objetivo de abrir expediente en la CEC y no
perder más tiempo. En trabajo social, no me pudieron atender en aquellos momentos,
y además no llevaba los papeles necesarios, pero sí me hicieron pasar a
consulta con la Doctora Banderas Lares, a quien entregué el sobre cerrado,
pensando que por fin ella me iba a comunicar mis resultados; sin embargo nunca
me los comunicó.
Tras la mala atención
que padecí en la consulta de la Doctora Zainef Banderas Lares, ante su falta de
actualización médica y profesionalismo, su falta de respeto de mi dignidad
humana, y dadas las dudas que expongo en las lineas siguientes, escribí un mail
a unos amigos, nutrido por los resultados de las ONGs y del Instituto Nacional
de Salud Pública (INSP) en diversos estudios realizados en el marco del Fondo
Mundial en México a lo largo del año 2011, los cuales revelan que la mortalidad
por SIDA no ha bajado en los ultimos años, mientras que, en cambio, han
aumentado de forma drástica el número de nuevos casos, y la necesidad de
distribuir más anti-retrovirales a lo largo y ancho del país para atender a cada
vez más personas con VIH-sida: es decir, quedó claro, en la presentación final
de los resultados nacionales de todos los proyectos realizados, que la epidemia
se está generalizando: los principales responsables son las instituciones de
salud y las organizaciones, quienes en 30 años no han logrado ningun resultado
positivo, por una mala previsión primero, y por el efecto perverso de un discurso
de prevención basado únicamente en la terapia antiretroviral como forma de
tratamiento, de atención y prevención de la epidemia: en ese mail, fui muy
crítico con el mercado que se estuvo generando entorno a la atención al
VIH/sida y el tratamiento, que resulta ser beneficioso para los médicos,
psicológos, las ONGs y demás profesionales que trabajan en este campo (en los
que me incluyo). A partir de ese momento en la Clínica Condesa se me empezó a
desatender o atender mal y me atrevó a pensar que el cambio se debió a mi
denuncia de las prácticas corruptas de las personas que viven de los que
vivimos con VIH, y que deriva en la falta de servicios y recursos para nuestra
atención integral.
Después acudi 4 o 5
veces más para abrir el expediente: la primera vez llegué a las 11h de la
mañana, y en Trabajo Social no tenían ganas de atenderme, ya era demasiado
tarde, y era, supongo, la hora del desayuno; la segunda me apliqué para llegar
a las 7 de la mañana, como me aconsejaron, y hasta las 8h30 empezaron a atender
a los futuros pacientes de la Condesa. Tenía que ir a trabajar, y no tenía
previsto que fuera a pasar tanto tiempo haciendo fila para ser atendido para la
entrega de un expediente, por lo que decidí volver otro día. Si no trabajo no
tengo para comer: no vivo del aire, así que también tenía que atender mis
responsabilidades laborales, ya que no por tener VIH dejamos de vivir y tener
necesidades básicas, y tenemos muchas otras cosas que hacer además de esperar a
que las prestadoras de servicios de salud tengan a bien atendernos. Cuando por
fin me atienden en Trabajo Social, al faltarme el acta de nacimiento francés,
me pidieron que esperara a tener el expediente completo. Preciso que para
obtener una copia del acta de nacimiento en Francia, se tiene que solicitar
directamente al Ayuntamiento de nacimiento demostrando ser el derechohabiente
de dicho documento, que una carta simple entre París y México D.F. tarda
aproximamente tres semanas, si es que llega.
Finalmente acudí con
todos los demás documentos otro día, con un amigo mexicano: eran las 7 de la
mañana cuando nos presentamos, pero por desgracia ese día faltaba personal, no
podían atender a nadie en toda la mañana, según argumentaron al principio las
trabajadoras sociales de la CEC. Mi amigo expuso el problema de las reiteradas
visitas a la CEC sin resultados, y de su propia indisposición para acompañarme
otro día, ya que este amigo vive y trabaja en Xochimilco. Gracias a su insistencia, se me atendió, e incluso muy bien, por la
presencia de una persona mexicana apoyándome este día. Este hecho último
(que sólo se me atendió cuando fui acompañado por una persona mexicana),
añadido al comentario de la CEC acerca de mi nivel de idioma contenido en el
documento que remitió al Instituto, demuestra el prejuicio del personal de
salud (no es una novedad, también se ha podido demostrar que las personas
indigenas son discriminadas por su aspecto físico y sus origenes), me insta a
pensar que la CEC me estuvo discriminando por ser extranjero, además de
quitarme toda atención al hacer desaparecer de forma reiterada mi expediente y
mis resultados de carga viral, ya que según los prejuicios más comunes que se
tiene acerca de la gente blanca y de países occidentales en este país, se sigue
pensando que siendo francés debería de tener un seguro de gastos mayores, o al
menos no debería de estar apretado por la necesidad económica ni tener que
recurrir al Seguro Popular para atenderme el problema de VIH.
Tras este largo proceso, vivido
a menudo por las personas seropositivas recien diagnósticadas como un verdadero
calvario (véase los resultados del Diagnóstico Comunitario Participativo del
Coletivo Sol, 2011, por ejemplo), por fin abro mi expediente el día 5 de julio, y no el día 6 como
menciona la Clínica Condesa (véase la copia de mi Carnet de Citas o de la
Cédula de Gratuidad para mi inscripción en el Seguro Popular del D.F.). El dia
6 es cuando visito a la Doctora Martinez, la cual no tenía mi expediente recien
abierto, en donde se debería de haber integrado mis resultados de CD4 y carga
viral de abril de 2012, es decir, imcumpliéndose
una primera vez el principio de disponibilidad de mis datos clínicos.
5. El derecho a una atención adecuada, apropiada y
especializada
La Clínica Condesa no me ofertó nunca ninguna atención especializada y adecuada como repite a la
saciedad a lo largo de sus informes, salvo la cita con la infectóloga en abril
de 2012, la cual, según subrayaré en las líneas siguientes, estuvo totalmente
inapropiada a mi caso específico, e incluso inapropiada en general por la falta
de actualización científica de la Doctora Banderas Lares. La misma insistencia
de la CEC en querer demostrar que se me atendió bien, como respuesta a una
denuncia sobre el origen de mi número de teléfono, es decir, de un asunto
distinto, es una manera de esconder el verdadero delito que estoy denunciando.
Aún así, voy contestar a sus argumentos:
1) En tres ocasiones (a cada consulta) referí tener serios problemas de
salud dental y nunca se me mandó a ver a un médico especialista en salud dental. Ni la doctora Martinez ni
la doctora Banderas Lares son dentistas: debían de haberme indicado que pasara
a consulta dental para que pudiera yo tener una verdadera atención integral, tal y como viene previsto en la Norma
Oficial Mexicana de VIH-sida última, y a la que, incluso siendo francés, e
incluso en el supuesto de rechazar el tratamiento antiretroviral, tenía yo
derecho, según la Ley de Prevención y
Atención Integral de VIH/sida en el Distrito Federal (y no “de Protección
Integral” como dicen los redactores del informe de la CEC quienes son sin embargo
los principales beneficiados y firmantes de dicha ley) multicitada por la CEC
en sus documentos.
2) como pueden comprobar en el Anexo
4 que mando junto con esta carta, en la receta que formuló la doctora Banderas
Lares, con fecha del 9 de abril de 2012, ésta me recetó unos medicamentos para
que los comprara por mi cuenta, fuera de la CEC: es decir, ni siquiera me dieron la
medicación que necesitaba para aliviar mis problemas bucales hasta el 20 de
febrero de 2013, y sin embargo la
CEC intenta demostrar que me estuvo atendiendo, o que lo
estuvo intentando, y que yo me resistí y escapé de su Programa de VIH/sida. El
monto de los medicamentos, que en si no iban a resolver el problema dental, se
elevaba a unos 2000 pesos: en ese momento no lo podía pagar, y la supuesta
infección de boca diagnosticada por la doctora Banderas Lares desapareció
sola...o nunca existió. Recuerdo que según la Norma Oficial Mexica
de VIH/sida (punto 6.10.10) se dispone que “se deberá garantizar la provisión sin
interrupciones de los fármacos para el tratamiento de las infecciones
oportunistas.”
3) al no comunicarme
mi diagnóstico completo, la CEC estuvo impidiéndome avanzar en la toma de
decisión acerca de un eventual tratamiento. Pero la CEC sigue argumentando que
yo no pedí esta atención integral: los días 5 de julio de 2012 y 20 de febrero
de 2013 acudí a la CEC para que me atendieran problemas de salud dental/bucal,
los cuales ya habían sido consignados por la Doctora Banderas Lares en abril de
2012: no lo hicieron, me dejaron con la boca llena de sangre y la doctora Martinez me aconsejó únicamente que me
lavara los dientes con CREST Pro-Salud: ésta es la única atención
“especializada” que me dieron las doctoras. Lo que necesitaba en ese
momento, como cada vez que vuelve a aparecer el problema de gingivitis crónica
desde que tengo VIH (unos 7-10 años, aunque no lo sabía), es un tratamiento
antibiótico para después realizar una limpieza dental profunda, y quizás, una
atención para ayudarme a abandonar el tábaco, por ejemplo. La gingivitis crónica
está ligada al VIH; dejar que se transforme en enfermedad pariodontital es
arriesgar mi dentición: se acaban cayendo los dientes por la enfermedad, la
cual ataca las encías. Pero además, podría haber sido un foco de infección, y
por lo tanto, un peligro de que me acercará a lo que llamamos SIDA.
4) En términos de prevención integral: la CEC nunca me
proporcionó los 8 condones al mes al que tengo derecho, ni demás insumos de
prevención, tal y como presupone la participación en el Programa de VIH/sida de
la ciudad de México D.F.
5) En la consulta con
la doctora Zaineff Banderas Lares, ésta me recibió con una vestimenta que
portaba las insignas del IMSS, y acudió
con un ordenador portatil: ahí apuntó las respuestas a una serie de
preguntas acerca de mis antecedentes y vida sexual, a las cuales contesté
aportando los detalles necesarios para la evaluación. Este archivo no se
encuentra en mi expediente y, además, parece que la Doctora redactó su informe
después de mis visitas con la doctora Martinez, puesto que el número de folio
de la consulta con la primera doctora, en mi expediente, sigue al de la Doctora Martinez
(quizás sea porque Martinez no tuvo el expediente a mano para apuntar sus
anotaciones el 6 de julio de 2012).
¿Dónde están estos
datos? Si no fue una encuesta anómima, entonces no se entiende que estas
respuestas no aparezcan en mi expediente. Pero, además, la información que
proporcioné en este historial clínico es de vital importancia para darle una “continuidad” adecuada, apropiada y
científica a mi atención, y debería de haber sido consignada en mi
expediente 1) en 2003, me violaron en la calle y es bien probable que mi
(primera) infección remonte a ese momento de violencia sexual; 2) hace unos
años, en Madrid, me diagnosticaron una pericarditis en el Hospital de La Paz:
se trata de un problema grave de salud interna; en aquel momento, los médicos
se sorprendieron de que siendo tan joven pudiera tener este tipo de
padecimiento; podría estar relacionado con otro problema de salud desconocido
hasta la fecha; 3) tengo antecedentes familiares directos de alcoholismo y
esquizofrenia: la medicación para tratar el problema de la esquizofrenia puede
interferir en el tratamiento antiretroviral (y vice-versa), como bien me
confirmaron hace unos pocos días en el Instituto de Nutrición, en donde me
estoy atendiendo. Ninguno de estos antecedentes quedaron asentados en mi
expediente, lo que evidencia la inadecuada atención que en aquel momento recibí
de la doctora Banderas Lares.
Por otra parte, dado que era la
primera consulta, y siguiendo el protócolo, la doctora me pidió que me
desnudará, y acompañada de un becario que no me fue presentado, le fue
indicando con su voz y haciéndole repetir cada gesto suyo sobre mi cuerpo, cómo
tenía que proceder en este tipo de consultas, haciendo como si yo no estuviera ni existiera. Me preguntó cuatro
veces si tenía diarreas, al contestar que no, me volvía a preguntar, dudando de
mi palabra; pero resulta que en ningún momento me preguntó sobre mis costumbres
alimenticias, lo que resulta contradictorio con la Norma de VIH/sida y el
concepto de atención integral, en los cuales se debe de integrar la base
nutricional. En este sentido, el fundamento de la regeneración de nuestras
celulas es la nutrición: he podido renovar mis plaquetas y CD4 en el año 2011
(según la comparación entre los resultados de análisis de sangre que efectuaron
en el IMSS, en enero y febrero de 2011, y los que realizaron en Francia en
junio del mismo año), por lo que antes de pensar en tratamientos caros y que
pueden tener efectos sobre la salud (aunque las empresas farmaceuticas y los
médicos que viven de la progresión del VIH/sida no tienen mucho interés en
recordarlo), se podía haber pensando en otro tipo de monitoreo, al que tengo
derecho en cualquier caso (y que finalmente resulta mucho menos costoso para la
comunidad que el tratamiento en sí), decida o no tomar los tratamientos
antiretrovirales que sí han demostrado sus efectos regeneradores sobre la salud.
La doctora Banderas Lares no es
dentista. Ahora bien, me recetó varios antibióticos fuertes como si tuviera una
Candidiasis en la boca cuando lo que tengo, desde hace 10 años de forma crónica
(desde que tengo VIH: es reconocido como uno de los primeros síntomas[2]),
es una gingivitis tendiendo a transformase en pariodontitis, como bien se lo indiqué. Entre otros,
me recetó el doble antibiótico trimetropima/sulfametoxazol,
conocido por tener efectos secundarios importantes, los cuales afecta a un
tercio de las personas con VIH que lo toman. Entre otros: problemas en la piel,
nausea, diarrea, dolor de garganta, y disminución de los globulos blancos. Los
demás antibióticos también provocan diarrea. Así pues, en vez de mandarme a ver
un odontólogo para tratar mi gingivitis, no me escuchó, ni lo apuntó, y me
recetó lo que supongo siempre receta “en estos casos”. Parece que como no tenía
diarrea, había que buscar cualquier manera para que la tuviera y así pudiera
entrar en el “cuadro” clínico acostumbrado de diarreas cotidianas. Y no tengo
diarreas por mi alimentación, muy cuidada, que me permite blindar mi sistema
inmunológico. Lo importante de esta anécdota, es que 1) la doctora no me escuchó;
2) no tomó en cuenta lo que le decía acerca de mis antecedentes en cuanto a
problemas bucales, recetándome medicamentos que no estaban apropiados y podían
afectarme negativamente sin resolver el problema original; 3) demostró así poca
habilidad para adaptar los tratamientos a mi estado de salud (y no simplemente
seguir su guión de siempre); 4) me dejó con el problema (lo que puede engendrar
la perdida de los dientes y encías. Ni siquiera apuntó que tenía este problema
de gingivitis crónicas, como si no fuera importante, y como si no fuera una infección
oportunista. Lo mismo hizo con mis problemas de piel.
Esto me lleva a
plantear lo siguiente:
[1] Cabe
mencionar que no tengo abogado, que no soy abogado tampoco, que cuando acudí al
Instituto nadie me orientó sobre los artículos de la Ley que según mis
declaraciones podrían estar involucrados, lo que ahonda en la desigualdad
existente entre los Servicios de Salud del DF y la Clínica Condesa,
instituciones que vienen defendidas por al menos tres abogados contra una
paciente, según pude comprobar en la
CONAMED, y el denunciante. Asimismo, nunca se me citó en el
Instituto para que ahondará en los aspectos que quedaban claros en mi denuncia.
[2] La llamada Gingivitis ulcero-necrosante aparece en aproximadamente 70%
de los casos, según anotan los odontólogos Simeone Giordano y Castillo Amarue,
en su revisión: veánse “Gingivitis ulcero necrosante y su relación con el
vih/sida”, Acta Odontológica Venezolana,
vol. 45, nº3, 2006. Disponible en: http://www.actaodontologica.com/ediciones/2007/3/gingivitis_ulcero_necrosantevih_sida.asp
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